La
Salute Invisibile
Update 26 ottobre 1999 Malattie rare e malattie ereditarie
AIANP
- Associazione Italiana Assistenza Neonatale e Pediatrica
Proteggiamo l'infanzia Benvenuti
al Sito dell'AIANP AIANP Associazione Italiana Assistenza Neonatale e Pediatrica.
Un
nuovo sito sull'Atassia
L'autore si presenta cosi':
Mi chiamo Daniel, sono un ragazzo di 17 anni e vivo nella provincia di
Bolzano (Alto Adige). Ho uploadato su internet un sito a cui ho lavorato
ben 2 mesi per crearlo, dedicato ESCLUSIVAMENTE alle varie atassie purtroppo
presenti. Il sito ovviamente non è completo, non lo sarà
mai, perchè ho continuo bisogno di consigli e/o siti da aggiungere.
Associazione
Malattie rare Mauro Baschirotto
c/c post.17000365 36100 Vicenza - Via P. Lioy, 13 - Tel. 0444/543084-324714
36023 Costozza (VI) - Via B. Bizio, 1 -
Tel. e Fax 0444/555034 English Version "Insieme vinceremo le malattie
...
Cometa,
Coord. nazionale malattie metaboliche ereditarie
Nata l'11 febbraio del 1995,
Cometa e' il coordinamento delle associazioni per le malattie metaboliche
ereditarie, ovvero l'unico esempio italiano che riunisce 10 associazioni
da anni impegnate nei problemi derivanti da malattie.
Morbo
di Crohn e Colite, Amici-Tisito
Siamo un'associazione in Ticino
a sostegno delle persone affette di M. di Crohn e Colite ulcerosa, con
tanti amici in tutto il mondo.
Malattie
infiammatorie intestino, Associazione
A.M.I.C.I.Associazione per
le Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino LOMBARDIA Centomila persone
soffrono oggi in Italia di colite ulcerosa o di malattia di Crohn, due
patologie croniche gravi e che colpiscono l'apparato digerente
Distonia,
Associazione dei malati
Pubblicazioni disponibili.
E' disponibile il seguente materiale informativo, che può essere
richiesto alla A.R.D. per posta o per telefono. Il torcicollo spasmodico,
il blefarospasmo La disfonia distonica La distonia e' una malattia genetica?
come ottenere la pensione di invalidita' J.P. Bleton: Il torcicollo spasmodico.
Guida alla rieducazione funzionale
Cerebrolesi
bambini
ASSOCIAZIONE BAMBINI CEREBROLESI
ITALIA Via Flavia 47, 00187 Roma tel. 0360/711363, fax. 0575/591072
Malformazioni
bambini
ASSOCIAZIONE NAZIONALE MALFORMAZIONI
CRANIO-FACCIALI Via Cadello 36, Cagliari, tel. 070/503068 Sede operativa:
c/o Nuovo Ospedale San Gerardo, Monza (MI), tel. 039/2333536
Malattia
di Huntington, Associazione Malati
Associazione Italiana Corea
di Huntington. "Noi siamo l'Associazione dei malati di Malattia di Huntington,
patologia genetica che provoca una lenta ed inesorabile perdita del controllo
del corpo."
Malattia
di Gaucher, Associazione Italiana
Piazza della Costituzione
7, 50129 Firenze - E mail:
fern@arcetri.astro.it
La malattia di Gauchere' una
rara patologia ereditaria, dovuta alla mancanza di un enzima limosomiale
(beta glucosidasi) che determina un forte ingrossamento della milza e del
fegato, danno osseo (osteoporosi, fratture spontanee), difetto di crescita
nei bambini, anemie, tendenza alle emorragie e danni neurologici in alcune
forme.
Sclerodermia
e Fenomeno di Raynaud, Associazione malati (ASCLER)
Associazione malati di SCLERODERMIA
e Fenomeno di Raynaud Regione Emilia Romagna.
Shwachman
Syndrome Support Association - Italy
Sono roberta tomassoli,vivo
in Italia.Ho un bimbo di 6 anni con s.s.e insieme a poche altre famiglie
abbiamo fondato il 15.11.1997 l'associazione italiana per la sindrome di
shwachman. La sede legale e' a Padova -italia- Desideriamo collaborare
e scambiarci informazioni con altre associazioni/famiglie. Per cortesia
contattateci per posta, speriamo di attivarci poi via internet. grazie
mille!!!! (dal sito)
SENZA
MASCHERA
SENZA MASCHERA Pagine on-line
dedicate ai pazienti affetti da Lupus Eritematoso Sistemico Benvenuti
nella nostra home page. " Senza Maschera ". " L'esperto risponde " " Senza
Maschera " " La rivista ".
ASSMaF
a cura di Stefano Cagnoni
stefano@peggy.mt.unifi.it
Descrizione dell'attività
dell'ASSMaF (associazione per lo studio della sclerosi sistemica e delle
malattie fibrosanti) associazione di volontariato attiva presso l'Istituto
di Clinica Medica IV dell'Università di Firenze.
IIMIV
Scleroderma page a cura di Stefano Cagnoni
stefano@peggy.mt.unifi.it
Lista dei siti Web che trattano
argomenti attinenti alla sclerosi sistemica. Aggiornato con scadenza bimestrale.
Sclerosi
Multipla, Associazione per la ricerca (AISM)
AISM - L'Associazione Italiana
Sclerosi Multipla, presieduta dal premio Nobel Prof.ssa Rita Levi Montalcini
e dal Prof. Mario Alberto Battaglia, e' un'associazione non profit che
promuove e finanzia la ricerca.
Sclerosi
Multipla Lega Italiana
Per riaffermare sempre e comunque
il valore della vita che viene prima di una diagnosi, di una cura, di una
medicina. La Lega Italiana Sclerosi Multipla nasce per dare, ogni giorno,
assistenza a chi soffre di questa malattia.
Sclerosi
Multipla, Associazione PRISMA
Associazione PRISMA
Pro Ricerca Informazione Sclerosi Multipla e malattie Analoghe
Pagina in allestimento Per contributi C/c Postale 16774069 Per informazioni,
problemi e quanto altro contattaci a: E-mail: assoprisma@fcmail.com.
EURORDIS.
l'Association Européenne des Maladies Rares Vers le nouveau site
d'EURORDIS / EURORDIS
new site. List of members
(as of March 1st, 1999) BELGIUM.
AUDIES Associazione - AUDIES Association - Cochlear Implants - Assistive
Listening Systems
Associazione nazionale per la lotta alla sordità e la tutela
dei diritti degli audiolesi - Notizie riguardo gli
impianti cocleari ed i sistemi di amplificazione ad ...
http://www.tsi.it/contrib/audies/home.html