Un contributo essenziale per una migliore comprensione dei bisogni comunicativi delle persone non parlanti, e' stato portato proprio da utenti di strumenti che consentono una comunicazione verbale, che sono stati coinvolti in studi e ricerche effettuate negli Stati Uniti. Molti di loro hanno riferito l'impatto e il cambiamento che determinate tecniche o ausili hanno portato nella loro vita. Nelle loro esperienze rientra frequentemente l'uso di una nuova generazione di ausili per la comunicazione le cui principali caratteristiche sono: Uscita in voce artificiale come linguaggio sintetico o digitale; per questa caratteristica, la piu' importante di questi nuovi ausili tecnologici, questi vengono denominati col termine di VOCAs (vocal output comunication aids).
Grazie ad ausili portatili con uscita in voce sintetica, diversi individui con difficolta' gravi di comunicazione orale, hanno potuto tenere le loro relazioni alla Conferenza della Societa' Internazionale sulla Comunicazione Aumentativa e Alternativa, tenutasi a Filadelfia nell'agosto '92. Una giovane donna, Ruth Sienkiewicz-Mercer, ha riportato la sua esperienza di sofferenza ed isolamento iniziata all'eta' di 11 anni, quando viene inserita in un istituto per gravi insufficienze mentali, dove visse per ben 16 anni fino a che una inserviente, dando un significato alle sue espressioni mimiche non riconobbe la sua intelligenza, iniziando cosi' un radicale cambiamento nella sua vita. Ruth infatti, aiutata da un massiccio lavoro sulle sue capacita' comunicative, e' riuscita a conquistarsi una vita indipendente ed una attivita' di scrittrice,
Cosi' l'autrice conclude la sua relazione di Filadelfia (1) "...Vorrei terminare sottolineando di nuovo l'importanza della comunicazione verbale, per preservare e promuovere la dignita' umana delle persone nelle mie condizioni. Noi che non abbiamo il linguaggio verbale e con gravi difficolta' motorie abbiamo pero' molte capacita' che non vengono riconosciute socialmente. Spesso la gente fa un parallelo tra le capacita' di parlare e il livello intellettivo; sappiamo che cio' non e' vero, ma la mancanza di conoscenza allontana la gente prima di poter scoprire modi alternativi di comunicazione, lasciandosi sfuggire le nostre capacita' e le nostre personalita'. La tecnologia per la comunicazione rende piu' difficile ignorarci, creando i presupposti per una migliore interazione e una convivenza piu' egualitaria nella societa'. E' sempre molto difficile per ogni individuo senza comunicazione verbale trovare l'ausilio che corrisponda al meglio alle sue necessita' e capacita', ma una maggiore perseveranza potra' permettere a ciascuno di fare sentire la sua voce. Perche' e' cosi' importante per persone non verbali avere un ausilio per la comunicazione? Semplicemente perche' coloro che pensano che chi non puo' parlare non puo' pensare, dovranno per forza riconoscere la nostra intelligenza e la nostra umanita' una volta che iniziamo a parlare con loro".
In Italia invece, per le ragioni descritte al punto 6 i VOCAs sono pressoche' inesistenti. Uno dei pochissimi esperimenti dell'uso di uno di questi risale addirittura al 7 marzo del '90, quando Mauro Cameroni, 40 anni, medico al dipartimento di Scienze neurologiche della Sapienza" e portatore di handicap con gravi difficolta' di linguaggio, ha tenuto una lezione a 250 studenti.
Gli ausili per la comunicazione con uscita in voce sintetica, possono produrre cambiamenti significativi
nell'interazione comunicativa tra le persone non verbali ed il resto della societa'.
Queste persone infatti si limitano essenzialmente a dare risposte fornendo solo l'informazione richiesta. La
conversazione di interesse generale li coinvolge raramente; per loro e' troppo difficile prendere il turno
comunicativo, continuare la comunicazione per piu' di un'espressione. Per trasmettere un messaggio e' spesso
necessario un tempo lunghissimo; ne consegue che gli atti comunicativi a loro indirizzati e le domande vengono
per lo piu' fatte in modo da richiedere in risposta un "si'" o un "no" o una sola parola; le persone con cui
comunicano evitano di porre domande che potrebbero portare ad una maggiore partecipazione.
Altre conseguenze della bassa velocita' espressiva, sono la difficolta' di esprimersi su eventi o avvenimenti in corso, l'uso di una forma sintattica povera, che spesso inganna sul livello cognitivo, e l'impossibilita' di utilizzare le normali strategie comunicative per controllare la comunicazione.
Gli ausili con uscita vocale, ovviamente integrati nel sistema di comunicazione globale di ogni persona non parlante, potrebbero essere molto piu' utili di un personal computer in determinate situazioni. Si puo' ipotizzare, ed e' in parte confermato dalla descrizione di alcuni casi clinici, che il VOCA faciliti la possibilita' di iniziare scambi comunicativi, permettendo di richiamare l'attenzione di qualcuno non solo nelle immediate vicinanze. Puo' permettere la funzione comunicativa del "commentare", essenziale nel mantenere un dialogo, tanto da essere stata assunta come parametro dell'acquisizione o meno di una buona competenza comunicativa. Il VOCA puo' consentire di comunicare con interlocutori non abituali e che difficilmente si lascerebbero coinvolgere in scambi comunicativi. Puo' infine facilitare la presa e il mantenimento del turno. Anche se i concetti trasmessi saranno sempre limitati se confrontati alle possibilita' e alla liberta' del linguaggio, non puo' sfuggire l'impatto che comunque avranno sulla percezione del disabile da parte degli altri e sulla percezione di se' da parte di questo.
Un ragazzo (2) che si risveglia dal coma causato da un trauma cranico, non ha memoria delle settimane o mesi di coma, e pensa ancora di vivere un sogno, in cui e' costretto a stare legato ad un letto ed in cui 'sogna' di vedere tutti i suoi parenti e amici, anche quelli che non vede da tempo, ma non puo' parlare con loro perche' e' muto....
Purtroppo dopo alcuni giorni si rende conto che non sta affatto sognando.
Il trauma cranico provoca delle conseguenze estremamente varie e fortunatamente non in tutti i casi provoca
dei disturbi cosi' gravi alla parola da richiedere l'uso di un VOCA, poiche' essendo molto spesso questi disordini
del linguaggio dovuti a problemi muscolari e quindi a cause meccaniche, con il recupero del tono muscolare dopo
poche settimane o mesi, per l'80% dei soggetti l'acquisto di uno di questi strumenti non e' necessario. In ogni
caso per una persona che fino al 'giorno prima' parlava senza alcun problema, anche pochi giorni di mutismo sono
una cosa terribile. Assai raramente pero' il problema della comunicazione viene considerato da medici o terapisti, e
sono quindi i familiari che, a volte ma non sempre, escogitano dei metodi piu' o meno artigianali per consentire
una forma di comunicazione rudimentale ma sempre molto migliore del semplice "si'" e "no". Solitamente si
costruisce una tabella di cartoncino, e su questa vengono scritte le lettere dell'alfabeto.
Avendo cosi' risolto l'urgente bisogno di fornire al paziente uno strumento per la comunicazione necessaria
(fame, sete, sonno ...) si tende a considerare questa una soluzione provvisoria fintantoche' non verra' riacquistata
la parola. Purtroppo questo breve periodo puo' durare mesi, anni o addirittura per sempre, disabituando il paziente
all'uso della punteggiatura, degli accenti e di molte strutture grammaticali.
Una risposta soddisfacente a questa situazione potrebbe essere l'impiego di un VOCA che, anche se in molti casi e' un ausilio utile solo fintanto che non c'e' la voce, nei casi piu' gravi, di fronte ad un mutismo permanente, e' uno strumento fondamentale per il reinserimento sociale; se le barriere architettoniche causate dalla sedia a rotelle (che spesso accompagna un traumatizzato cranico grave) possono essere superate con l'aiuto di alcune persone, che senso ha raggiungere nuovi ambienti se poi non si ha la possibilita' di interagire con questi?
E' molto importante che l'uscita vocale sia in sintesi, quindi con un vocabolario illimitato, e non sia invece la semplice concatenazione di parole o frasi preregistrate
In Italia l'uso degli ausili per la comunicazione portatili e con uscita di voce sintetica da parte di traumatizzati cranici (e non solo), e' pressoche' inesistente; cio' e' conseguenza di tantissime cause:
Riteniamo pero' che non sia giusto che tutte queste difficolta' cadano sulle spalle del traumatizzato cranico, il quale ha un immediato bisogno di poter comunicare e non gli e' possibile usare il linguaggio dei muti, sia perche' per impararlo sono necessari almeno alcuni mesi, sia perche' la mancanza di parola e' spesso conseguenza di problemi muscolari che non consentono quindi un sufficiente controllo delle braccia; quindi l'urgenza del suo utilizzo comporta la necessita' da parte dell'ospedale di darlo subito al paziente, altrimenti passano anche dei lunghi mesi prima che le famiglie si rendano conto dell'utilita' in funzione del costo che anche solo un semplice computer puo' avere per agevolare la comunicazione. Per dotare l'ospedale di questi ausili il modo piu' semplice sarebbe donarli perche' poi questo li possa prestare per una ventina di giorni, dando cosi' la possibilita' di far capire alla famiglia l'eventuale utilita' di questo ausilio e motivarne di conseguenza l'acquisto.
Il VOCA non e' un oggetto con dei poteri magici che risolve ogni problema, anzi ne potrebbe a sua volta
provocare altri; e' come un bisturi nelle mani di un chirurgo che, se usato bene e con precisione, puo' essere utile,
altrimenti puo' generare dei problemi estremamente gravi.
Le difficolta' che possono rendere inutilizzabile il VOCA sono di natura fisica o psicologica.
Quelle fisiche sono piu' ovvie; puo' essere impossibile dare in mano un computer ad una persona che si risveglia
da un coma e con dei problemi muscolari tali da non consentire l'utilizzo di una tastiera.
Queste difficolta' possono essere ridotte drasticamente utilizzando dei dispositivi per l'ingresso delle parole
anche usando solo ad esempio il movimento della lingua; inoltre bisogna tener presente che il computer viene
utilizzato solo come una rudimentale macchina da scrivere; per dire 'ho sete' e' sufficiente premere 8 tasti.
Le controindicazioni di carattere psicologico sono quelle che devono essere valutate con maggiore attenzione:
se si prevede che il paziente possa recuperare una intelligibilita' soddisfacente entro pochi mesi, un ausilio che
risolve immediatamente i principali problemi di comunicazione puo' demotivarlo seriamente impedendo cosi' il
raggiungimento di questo obiettivo; anche in questo caso in cui l'uscita in voce puo' non essere opportuna, rimane
sempre valido cio' che avete appena letto sull'utilita' di un ausilio per la comunicazione (che in questo caso
sarebbe solo il computer) e sulla necessita' che questi siano inizialmente gratuiti.
La mia titubanza nel parlare, che un tempo fu una seccatura, ora e' un piacere. Il suo merito maggiore è stato di avermi insegnato l'economia delle parole. (M. Gandhi)