Il corpo umano e' un meccanismo meraviglioso ed estremamente complesso, ma per questo anche delicatissimo: innumerevoli fattori ne insidiano il difficile equilibrio, tanto che, mentre i progressi della scienza permettono di sconfiggere un numero sempre maggiore di patologie, se ne presentano continuamente altre, prima poco importanti perche' piu' lente a svilupparsi o legate a condizioni di vita differenti. Lo stesso progresso scientifico e materiale provoca l'insorgere di disturbi legati all'inquinamento e all'uso incauto di sostanze chimiche, a ritmi di vita, abitudini e comportamenti nuovi.
L'insorgere di ogni nuova patologia comporta un processo di riadattamento nella societa': da parte della medicina, che deve imparare a riconoscerla ed a combatterla, e da parte della gente che deve imparare comportamenti nuovi per evitare o anche per convivere con questo nuovo problema (si pensi al caso notissimo dell'AIDS).
Purtroppo questi processi non avvengono velocemente ne' automaticamente: bisogna vincere la naturale inerzia dell'animo umano, la sua paura dell'ignoto, la sua ritrosia a cambiare, a rinunciare ad abitudini piacevoli anche se pericolose.
Un ruolo fondamentale e' rivestito dai mass-media, che in una societa' sempre piu' dominata dalla comunicazione, dall'immagine, dal vorticoso propagarsi delle informazioni, detengono il vero potere di decidere cosa e' importante, di cosa val la pena discutere e conoscere. Anche qui avvengono notevoli distorsioni: una patologia puo' essere piu' telegenica di un'altra, piu' interessante, piu' commuovente, meno coinvolgente per lo spettatore (ad esempio la tossicodipendenza e' molto piu' conosciuta dell'alcolismo, anche se questo colpisce un numero molto maggiore di persone): non conta la sua reale diffusione e l'incidenza sociale.
Per questi motivi il trauma cranico puo' essere definito "epidemia silente": i numeri sono spaventosi, la sua conoscenza nella societa' ed addirittura in parte della comunita' medica pressoche' nulla o distorta. I motivi sono molteplici: si tratta di una patologia relativamente nuova, poiche' solo da pochi anni le tecniche rianimatorie sono progredite tanto da permettere a chi ha subito un trauma cranico grave di sopravvivere e di superare il coma, e soprattutto si tratta di una patologia estremamente complessa, multiforme e sfuggente, che come tale mette in crisi conoscenze, metodi e strutture della medicina e della sanita'. Inoltre non e' una malattia che si possa prevedere o da cui ci si possa vaccinare: e' invece un evento improvviso ed imprevedibile, che lascia esiti tremendi, ma che spesso e' legato a comportamenti comuni, cui si fatica associare il concetto di pericolosita'.
Non di meno e' possibile e necessario, per i costi umani e sociali che comporta, combattere, contrastare ed in parte prevenire questa "epidemia silente", e la strada per ottenere tutto cio' passa attraverso l'informazione, il rendere "rumoroso" cio' che ora e' "silente".
L'evento trauma cranico e' molto diffuso, ma fortunatamente gli esiti non sono gravi: la perdita di conoscenza e' talmente breve da non essere seguita da un ricovero in ospedale, gli stessi medici sono portati a credere che non sia successo nulla: ma col passare del tempo possono insorgere anche in questi casi dei problemi.
In una quantita' minore di casi il trauma e' piu' grave e la perdita di conoscenza si verifica per tempi molto piu' lunghi. La conseguenza diretta del trauma cranico sono danni al cervello, che pero' possono avvenire in momenti diversi e per cause diverse:
Danno cerebrale: avviene nei primi secondi ed e' dovuto alle forze fisiche cui e' sottoposto il cervello a causa dell'urto; nessun intervento medico puo' quindi impedirli: non vi e' altro da fare se non prevenire l'evento.
Danno dovuto alla riduzione di apporto di ossigeno: avviene entro un'ora circa, ma puo' essere evitato se i soccorsi sono tempestivi e competenti.
Danno dovuto a edemi: si verifica nei giorni successivi ed e' dovuto al rigonfiamento dei tessuti che reagiscono in questo modo al trauma, ma essendo la scatola cranica inespandibile, si creano delle pressioni che provocano ulteriori danni.
Il risveglio dal coma non puo' quindi essere, come si crede e ci si aspetta, la fine di un brutto sogno: questi danni neurologici ci sono e devono essere affrontati e curati sapendo quali possono esserne gli effetti.
Il trauma cranico puo' comportare esiti diversissimi: vi sono infatti disturbi di natura fisica, che sono i piu' evidenti e su cui si concentrano le attuali terapie riabilitative, di natura psicologica, cognitiva e neurocomportamentale. Questi ultimi problemi sono difficili da riconoscere e da affrontare poiche' richiedono un impegno diverso e maggiore, ma sono anche i piu' importanti, perche' sono quelli che possono rendere piu' difficile la vita del soggetto.
Il primo passo e' quindi il conoscere quali possono essere i disturbi che si possono verificare per riconoscerne eventualmente la presenza.
Riguardano la maggior parte delle persone che hanno subito un trauma cranico, anche lieve; colpiscono l'attenzione e la capacita' di concentrazione: il soggetto e' piu' distraibile, si stanca facilmente, fatica a mantenere la concentrazione, a trattare concetti astratti, a inibire certe risposte impulsive. Inoltre puo' dare risposte scontate, avere mancanza di iniziativa, incapacita' di cogliere il concatenarsi degli eventi, di imparare dagli errori, di interpretare fatti e situazioni. Anche nella sfera fisica si puo' notare una lentezza di movimenti che corrisponde ad un danno neurologico, non motorio. Questi problemi sono facilmente legati ad altri che riguardano l'apprendimento e la memoria: un aspetto eclatante e' l'amnesia retrograda, che riguarda periodi di tempo antecedenti il trauma e la cui vastita' (a quanto tempo prima dell'incidente risalgono gli ultimi ricordi) e collegata all'entita' del danno subito; ma piu' importanti sono difficolta' nell'immagazzinare e riutilizzare informazioni ed esperienze fatte successivamente al trauma per poi richiamarle nella mente per utilizzarle. I disturbi della memoria vanno affrontati grandissima attenzione, poiche' questa capacita' e' fondamentale nella nostra vita, determina la possibilita' di acquisire competenze, di imparare, di trarre giovamento dalle esperienze compiute.
I problemi psicologici non sono un'esclusiva del traumatizzato cranico, ma colpiscono facilmente anche chi gli sta vicino, perche' legati alla novita', alla gravita', alle difficolta' insite nella situazione creatasi con l'incidente; sono ansia, depressione, paura, solitudine, sfiducia, rabbia, abbandono, isolamento. Alcuni problemi possono sorgere anche a causa dell'atteggiamento che il mondo esterno terra' nei confronti del paziente e della sua famiglia: se gli amici verranno a mancare, se la gente si mostrera' capace di comprendere i problemi di chi e' colpito da trauma cranico... Simili nell'apparenza, ma in realta' provocati da cause ben diverse sono i problemi di tipo neuropsicologico: sono legati ai danni subiti dal cervello e, dipendendo da una miriade di fattori, si presentano in modi e combinazioni diverse.
Alcuni disturbi specifici sono: impulsivita', comportamenti sociali inappropriati, labilita' emotiva (umore altalenante), bassissima tolleranza alle frustrazioni, agitazione motoria, incapacita' di riconoscere le proprie capacita' ed i propri limiti (anosognosia), comportamento infantile, scarsa motivazione, svogliatezza. Tali problemi hanno, e' bene ripeterlo, un specifica causa organica e quindi vanno trattati come conseguenze dell'evento traumatico.
La gravita' di un trauma cranico e quindi il grado di recupero prevedibile (che pero' non puo' mai essere quantificato esattamente ne' nella qualita' ne' nei tempi) dipende da molti fattori che vanno conosciuti a fondo e vagliati: eta' del soggetto, sesso, scolarita', impiego, hobbies, capacita' di adattamento sociale, eventuali asfissie neonatali (mancanza di ossigeno durante il parto), crisi convulsive febbrili, altri traumi cranici, iperattivita' o disturbi attentivi, abuso di stupefacenti o di alcol (questi punti si riferiscono naturalmente ai periodi precedenti l'incidente), circostanze e tipo di incidente, durata del coma, fratture alla scatola cranica, crisi convulsive precoci.
Un ruolo fondamentale nella vicenda del traumatizzato cranico lo ricopre la
sua famiglia, che si assume un grosso carico di responsabilita' ed ha una
parte fondamentale nel cammino riabilitativo.
Ripercorriamo le tappe che tipicamente attraversano i familiari nel lungo
percorso che segue l'incidente.
Oltre a manifestare questa serie di reazioni dovute al loro coinvolgimento
affettivo nella vita del traumatizzato, i familiari sopportano un notevole
carico di responsabilita': essi devono esercitare una custodia continua e
un'assistenza costante, devono impegnarsi nella ricerca di aiuti ed ausili,
sopportare un grosso carico economico, un enorme stress fisico ed emotivo,
battaglie medico-legali e spesso anche l'isolamento.
Tali incarichi sono solitamente svolti dalla madre o dalla moglie
(ricordiamo che la maggior parte dei traumatizzati cranici sono maschi), con
modalita' che sono naturalmente diverse. Nel primo caso si riprende in qualche
modo un rapporto madre-figlio gia' vissuto quando questo era piccolo; si
alterano pero' gli altri rapporti all'interno della famiglia a causa
dell'esclusivita' del primo: possono nascere gelosie e contrasti.
Nel caso del rapporto moglie-marito, invece, si viene a creare una situazione totalmente nuova e probabilmente piu' difficile: la moglie deve assumere tutti i ruoli all'interno della famiglia, dal mantenimento economico all'educazione dei figli e all'assistenza al marito; un tale carico puo' rivelarsi insopportabile tanto che studi norvegesi evidenziano che, in presenza di figli, si arriva alla separazione nel giro di pochi anni.
La famiglia e' infine il piu' logico e adatto contesto riabilitativo. Il traumatizzato cranico non ha problemi scollegati che possono essere affrontati separatamente: il danno cerebrale diffuso altera un po' tutto, cambia la persona, e quindi la riabilitazione va concepita in maniera globale. Solo i familiari vivono a stretto contatto con il soggetto e possono avere una visione complessiva dei suoi problemi, del loro manifestarsi nelle diverse situazioni e del loro evolversi nel tempo: devono quindi essere coinvolti nel processo riabilitativo fornendo loro tutte le informazioni e l'assistenza necessaria.
Il problema vero della riabilitazione non sono le tecniche e i metodi ma la capacita' di ottenere un soddisfacente integrazione col mondo esterno: l'ospedale o il centro di riabilitazione sono strutture protette dove tutto sembra piu' facile, ma che possono rivelarsi inadeguate nel preparare il soggetto al ritorno nella societa'. E' molto meglio svolgere la riabilitazione nel mondo esterno, portando le tecniche usate fuori dalla struttura ospedaliera nei contesti della vita di tutti i giorni.
Se non nelle fasi acute immediatamente successive all'incidente, non vi e' bisogno di attrezzature o di cure particolari, bensi' di uno stimolo e di un'attenzione costanti che solo i familiari possono offrire; essi non sono i terapisti, ma un necessario supporto, e devono assumere un ruolo diverso, che va impostato in collaborazione e con l'assistenza di medici e terapisti, a seconda della sintomatologia preminentemente. Man mano che si passa dai problemi fisici a quelli cognitivi, comportamentali e infine del reinserimento socio-lavorativo, l'apporto della famiglia diviene sempre piu' importante, specifico e necessario. Nell'ambito dei problemi fisici, ma soprattutto nei disturbi cognitivi come attenzione, memoria, concentrazione e ragionamento e' essenziale che la famiglia proponga anche a casa gli esercizi che il paziente svolge nelle sedute di riabilitazione, ed e' quindi importante che i terapisti tengano costantemente informati i familiari sul programma seguito.
Per quanto riguarda i disturbi comportamentali, le possibilita' di intervento dei familiari sono uniche ed insostituibili per la continuita' e l'intensita' del rapporto che permettono di cogliere i problemi sul nascere ed intervenire tempestivamente, con energia o con dolcezza a seconda delle necessita'. Alcuni consigli in merito sono elencati piu' avanti. Al momento del ritorno ad uno stile di vita normale, la famiglia sara' un indispensabile rifugio psicologico, un punto d'appoggio da cui partire ed a cui far ricorso per superare difficolta', paure, incomprensioni.
Benche' i problemi da affrontare siano sempre diversi da soggetto a soggetto, e' utile disporre di alcuni esempi o linee guida su come affrontare alcuni disturbi comportamentali, che sono spesso fonte delle piu' grosse difficolta'.