Noi crediamo tantissimo nell'informatica e crediamo che in futuro il cyberspazio in cui potra' essere facilmente superati i problemi di reinserimento sociale, scolastico e lavorativo dovuti agli esiti a lungo termine che spesso un trauma cranico lascia.
Vogliamo inoltre sfruttare questo nuovo e stupendo mezzo di comunicazione per far sentire la voce dei tanti 'sopravvissuti'.
Si sente spesso parlare sui giornali di persone che si risvegliano dal coma, ma non si sa nulla di quello che viene dopo.
Lo scopo di questo WEB e' duplice:
Queste sono le idee per cui stiamo lavorando
Attualmente e' solo una raccolta di testi vari sul trauma cranico aventi lo scopo di rendere rumorosa questa epidemia silente.
Il trauma cranico e' una malattia relativamente nuova; solo da pochi anni le tecniche di rianimazione hanno compiuto progressi tali da salvare la vita all'80- 90% dei traumi cranici gravi, ribaltando cosi' le percentuali del passato. Una conseguenza di questo e' che pur essendo aumentato il numero di incidenti stradali, il numero di vittime e' diminuito; e' molto cresciuto invece il numero di decessi fra i giovani (il 90% maschi): 1500 l'anno cioe' 25 alla settimana.
Dopo ogni fine settimana sentiamo questi numeri e ci dispiacciamo per le persone che perdono la vita, mentre consideriamo fortunatissimi quelli che vanno in coma e dopo pochi giorni o mesi ne escono, come se il risveglio fosse il lieto fine di una storia nata nel momento dell'incidente. Purtroppo non e' sempre cosi'. Ayrton Senna, il pilota brasiliano morto tragicamente ad Imola proprio in seguito ad un trauma cranico molto grave, un giorno, parlando della morte, disse: "Non mi fa paura. Ma ogni volta che parlo con Dio, che un giorno me la presentera' ufficialmente, appena di questo lo prego: fallo subito e bene. Un'ipotesi mi terrorizza: di farmi male, di finire il mio tempo in carrozzella. Per me e' un'ipotesi intollerabile. Regazzoni e Williams sono due eroi. Io non sono un eroe."
La gente sa gia' che alzare un po' il gomito e schiacciare il pedale dell'acceleratore puo' portare alla sedia a rotelle o al piu' alla morte; non sa che c'e' anche di peggio. Gli esiti di un incidente e quindi spesso di un trauma cranico possono essere non solo la sedia rotelle, ma problemi cognitivi e comportamentali che spesso comportano l'abbandono degli studi e del lavoro, il divorzio dal coniuge ed a volte con il suicidio il rifiuto di un dono come la vita. Si spendono centinaia di milioni per strappare dalla morte un ragazzo e una volta che la sua vita non e' piu' in pericolo lo si abbandona. Se si da' a molte persone la vita, bisognerebbe anche dare a queste persone la possibilita' di ringraziare per questo grossissimo dono.
Questo e' il motivo principale per cui e' nata BRAIN; aiutare quelle persone che uscite dall'ospedale non sanno dove andare a 'sbattere la testa' (questa volta pero' solo metaforicamente) e le loro famiglie. Proprio queste devono sostenere il peso dovuto agli esiti del trauma: devono infatti improvvisamente affrontare un problema enorme e molto spesso, se lo combattono da sole, vengono sconfitte. Il trauma cranico e' un nemico si' forte, ma e' possibile quasi sempre combatterlo con dei risultati molto significativi. E' impressionante notare la plasticita' del cervello che molto spesso riesce a sostituire una zona danneggiata educando e quindi usando altre strutture.
Una caratteristica molto importante di questa associazione e che non e' stata
partorita da operatori sanitari che potrebbero usare i traumatizzati cranici come
cavie per il loro prestigio, ne e' esclusivamente fatta da persone animate da un
disinteressato altruismo che mettono a disposizione gratuitamente le loro risorse,
ma un grosso ruolo ce l'hanno alcuni ex-traumatizzati con le loro famiglie, che
ancora stanno combattendo questa lunga battaglia, e che quindi possono
mettere in comune la loro esperienza con i nuovi compagni di sventura.
Quindi BRAIN non e' fatta SU e nemmeno PER ma anche DA i traumatizzati
cranici.
Di questo ne e' una prova il fatto che su 7 componenti del consiglio direttivo
ben 3 sono ex-traumatizzati cranici.
Il trauma cranico colpisce il cervello che e' l'organo piu' importante e complesso del nostro corpo e la persona che ne viene colpita necessiterebbe durante il suo lungo cammino verso la riabilitazione di un neurologo, un neurochirurgo, un neuropsicologo, un rianimatore, un fisiatra, un fisioterapista, un logopedista, un terapista occupazionale e di personale infermieristico preparato; e' quindi e' molto facile che il paziente si senta un pacco postale. Il fatto che BRAIN non abbia fini di lucro rende i traumatizzati cranici che fanno parte di questa associazione non dei pazienti o degli 'oggetti' di lavoro ma delle PERSONE. Oltre il tempo, accompagnato da opportuni stimoli riabilitativi, molto possono fare l'applicazione di ausili informatici come quelli descritti nelle ultime pagine.
Un'ultima cosa e' bene notare; si e' parlato di incidenti d'auto solamente perche' e' molto piu' facile avere dei dati; il trauma cranico non e' pero' un rischio che corrono solo le persone che se lo sono cercate; solo per fare un esempio, pochi minuti prima della morte di Senna, in seguito ad un incidente avvenuto proprio alla partenza, una ruota e' andata a colpire la fronte di uno spettatore che e'entrato subito in coma da trauma cranico.
Tutti siamo soggetti a rischio, attraversando quotidianamente delle strade, o andando in auto o in bicicletta. Anche noi un giorno potremmo subire un trauma cranico. Evitare od etichettare stupido un traumatizzato cranico che improvvisamente troviamo diverso (si noti bene che diverso non vuol dire peggiore!), non e' correttio in quanto, un giorno, noi stessi potremmo facilmente trovarci nei suoi panni.