DISABILITA' DA TRAUMA CRANICO
La nuova tecnologia
La tecnologia industriale classica aveva come modello di riferimento il motore a scoppio ed era orientata soprattutto a produrre in termini di massima quantita' e minima qualita', prodotti uguali a tutti. La tecnologia informatica odierna, invece, e' caratterizzata dal poter produrre in maniera personalizzata, anche quantita' limitate di buona qualita' e con modalita' flessibili.
Essa consente di realizzare il prodotto o il servizio, ritagliato sulle esigenze del singolo, nel modo e nei tempi richiesti da questo.
Grazie a queste caratteristiche si presenta come uno strumento utile a tutti per ogni specifica esigenza o necessita', e in quanto tale si rivela molto adatto nell'ambito della disabilita', dove il caso particolare e la personalizzazione sono una costante.
Informatica ed handicap
A tutt'oggi nel settore dell'handicap, l'informatica e' recepita come qualcosa del tutto marginale, anche dagli stessi addetti ai lavori.
E' intesa come un modo per fare piu' velocemente e meccanicamente senza errori le stesse cose di prima, piuttosto che con una modalita' di produzione completamente nuova e quindi un modo di fare cose e rendere servizi in maniera completamente diversa.
Societa' ed handicap
E' comunque certo che per cambiare qualcosa nel grande problema dell'handicap, prima di una neocultura informatica, deve nascere una diversa cultura proprio nei confronti dell'handicap. Deve essere consentito a chi e' disabile una reale vita sociale, scolastica e lavorativa , e devono essergli concessi i piu' armonici ausili tecnologici. E' necessario e doveroso attuare pienamente l'integrazione del disabile nel gruppo sociale di cui e' parte, perche' solo cosi', in una piena e continua vita di relazione egli potra' esprimere compiutamente le proprie potenzialita' e trarre l'elemento vitale per la propria realizzazione come essere umano. Ma la reale integrazione richiede attenzioni necessarie perche' detta sia effettiva e non solo di facciata. Un semplice affiancamento agli altri diventa inefficace se non dannoso al contesto in cui viene inserito.
Ogni persona puo' svilupparsi armonicamente come individuo e nella societa' solo se ha la possibilita' di conoscere, confrontarsi, impegnarsi e agire, in una parola avere esperienze nel corso di tutti i momenti importanti della iterazione sociale, dalla scuola al lavoro, al tempo libero.
L'handicap nel 2000
Il problema dell'integrazione si e' fatto oggi e si fara' in futuro sempre piu' urgente, sia perche' l'aumento dell'incidentalita' e la diminuzione della relativa mortalita' sta sfornando una serie di disabili ex-normodotati, sia perche' con la telematica e con opportuni ausili informatici sara' possibile ridurre e spesso annullare gli svantaggi provocati da menomazioni fisiche e sensoriali, siano queste provvisorie (alcuni mesi) o apparentemente definitive.
A tal proposito sono interessanti le prossime righe liberamente tratte dal 2° rapporto elaborato da: 'Committe on Application and Tecnology of the Information Infrastrucure Task Force'
Uno dei grandi progetti grazie ai quali Clinton ha vinto le elezioni
presidenziali degli U.S.A. e' quello delle autostrade dell'informazione,
espresso compiutamente nel febbraio '93 nel documento "Tecnologia per la
crescita economica dell'America - Una nuova direzione per costruire la potenza
economica".
In questo documento e nei suoi programmi l'amministrazione americana, peraltro
con eccezionale lungimiranza, non fa altro che prevedere ed assecondare quella
che sara' la naturale evoluzione della nostra societa': il progredire delle
tecnologie informatiche e telematiche portera' ad una vera e propria
rivoluzione nel nostro stile di vita. Partendo dalle reti informatiche gia'
esistenti (come INTERNET) si svilupperanno sistemi in grado di trasportare
quantita' enormi di dati che collegheranno istituzioni, industrie, banche,
universita'... giungendo fino alle case di ciascuno di noi.
Naturalmente in ogni famiglia vi sara' un computer che sara' pero' diverso da
quelli che noi conosciamo: per averne un'immagine potremmo pensare ad un
incrocio tra un computer, un telefono, un televisore ed un Bancomat con cui
potremo lavorare, fare acquisti, votare, divertirci, studiare senza neppure
muovere un passo da casa.
Dice l'amministrazione Clinton: "Come interconnessione di reti di computer, di
servizi di telecomunicazione, e applicazioni di questi, L'Infrastruttura
Nazionale per l'Informazione (NII, le autostrade dell'informatica) puo' rendere
diverso non solo in come la gente lavora, ma anche come vive". Ne deriveranno
nuovi benefici e nuove difficolta': nuovi privilegi e nuove discriminazioni,
basate sulla capacita' di utilizzare le nuove tecnologie, nuovi problemi
istituzionali, la possibilita' di una vera democrazia diretta, nuovi problemi
giuridici, il bilancio tra la segretezza delle informazioni e le esigenze di
sicurezza, ma soprattutto nuove opportunita' di sviluppo economico e sociale
per tutti i cittadini.
Per rispondere in maniera adeguata a questa nuova sfida l'amministrazione
Clinton ha creato un gruppo di lavoro, la Task Force per le Infrastrutture
dell'Informazione, che e' incaricato di "sviluppare, dimostrare, e promuovere
applicazioni delle tecnologie dell'informazione in diverse aree di applicazione
comprendenti, ma non limitate a queste, la produzione industriale, il
commercio elettronico, l'educazione, la sanita', i servizi pubblici, le
biblioteche, il controllo ambientale, la pubblica sicurezza, i trasporti, la
gestione delle emergenze, le telecomunicazioni, la pubblica sicurezza e le
disabilita', e di progettare e suggerire strategie e politiche tecnologiche
per accelerare la realizzazione del NII". Questa commissione opera elaborando
documenti contenenti alcune linee direttrici che vengono poi sottoposti a
valutazioni, critiche, commenti e suggerimenti da parte di tutta la
popolazione, in particolare attraverso INTERNET.
Il secondo di questi documenti contiene un ampio capitolo intitolato "rendere
i cittadini americani disabili in grado di raggiungere una piena cittadinanza
nella nostra societa'": vi si legge che "quasi un quinto della popolazione
degli U.S. e' in qualche modo disabile, e questo numero aumentera' con
l'aumentare della percentuale di anziani nella popolazione. L'America non puo'
permettersi di marginalizzare il contributo che questi cittadini devono dare
alla collettivita'. .... Fornire diverse possibilita' nelle modalita' di
rappresentazione e manipolazione delle informazioni distruggera' le barriere
esistenti e accelerera' il progresso verso la piena partecipazione dei disabili
nella societa' come previsto dall'American with Disabilities Act (ADA)."
I mezzi attraverso i quali realizzare tutto cio' sono numerosissimi e
utilizzabili per numerosi altri scopi: telelavoro, insegnamento a distanza,
ausili informatici quali sintesi vocale, il riconoscimento vocale, il
controllo ambientale, l'OCR (la capacita' del computer di leggere testi
scritti).
Diverse di queste possibilita' sono gia' in corso di realizzazione o
disponibili: ricordiamo a titolo di esempio il progetto DO-IT (Disabilities,
Opportunities, Internet-working, Technology) dell'Universita' di Washington,
che "da' la possibilita' a studenti disabili delle scuole superiori di
esplorare carriere nell'ambito scientifico, ingegneristico e matematico
attraverso colloqui condotti attraverso Internet con ingegneri e scienziati in
tutto il mondo, molti dei quali disabili". Il documento insiste infine sulla
convenienza economica di questa operazione ricordando anche le parole del
presidente Clinton, citando il quale concludiamo: "In una economia globale
competitiva, il nostro Paese non ha una singola persona da sprecare.
Opportunita' devono essere aperte a chiunque... Io credo che la nostra intera
nazione guadagnera' dai benefici economici e sociali che risulteranno dalla
piena partecipazione dei disabili alla nostra societa'".
La scelta dell'integrazione e della reintegrazione scolastica, lavorativa e sociale e' una scelta non solo necessaria dal punto di vista morale, ma anche da quello economico quando vengono considerati tutti gli effetti sociali e non solo. Nella vita di ogni disabile si puo' trovare almeno un esperienza dove la maggior comprensione, solidarieta' e disponibilita' della societa' avrebbe fatto risparmiare costi, ma soprattutto umiliazioni. E' molto piu' oneroso per la societa' dare la pensione ad un invalido che non fare in modo che egli possa entrare o rientrare nel mondo del lavoro e dandogli la possibilita' di esprimere al meglio le potenzialita' acquisite o residue .
La speranza
Siamo prigionieri degli "standard", si scrive con la mano, si parla con la voce, si sente con le orecchie e ci si muove con le gambe.
Oggi iniziamo a renderci conto che cio' non e' piu' vero. Nel mondo del lavoro, ad esempio, con i fax, non si comunica piu' con la voce, con le video-conferenze e con il tele-lavoro spesso non e' piu' necessario spostarsi. Insomma si puo' addirittura sostenere che si puo' leggere sentendo, sentire vedendo, muoversi scrivendo e scrivere parlando.
I rischi
L'informatica potrebbe sembrare a questo punto una scelta quasi obbligatoria per un disabile. Purtroppo ci sono alcuni rischi:
- la possibilita' che l'intervento informatico diventi un insieme di strumenti e modi disponibili a pochi sia per motivi di costo sia per complessita' di utilizzo, cioe' il rischio di essere solo rivolto ad un elite;
- La speculazione che potrebbe ingenerarsi lasciando completamente libero il gioco della domanda e dell'offerta considerando lo stato di necessita' della domanda e comunque il tipo di produzione inevitabilmente di limitata quantita';
- l'assenza dello Stato: attualmente non esiste una strategia organica di intervento per l'handicap ne' tanto meno un indirizzo per quanto riguarda l'informatica e l'handicap.
Questi rischi possono essere annullati se il mondo del volontariato e dell'universita' collaborano.
Inserimento e reinserimento lavorativo
Le potenzialita' dell'informatica per l'inserimento e reinserimento lavorativo delle persone disabili, anche se limitatamente ad alcune specifiche tipologie di handicap, sono note e sperimentate da tempo.
Per i soggetti affetti da esiti di trauma cranico esse appaiono particolarmente favorevoli. In particolare:
- molti dei problemi motori che limitano l'uso dello strumento possono essere facilmente superati attraverso opportuni e facili adattamenti software ed hardware;
- sempre con accorgimenti software e' possibile sopperire alle difficolta' di gestione derivanti da carenze di memoria a breve termine (menu' ed help ausiliari, costruzione di "macro" per l'esecuzione facilitata di alcune operazioni, messa a punto di ausili per la prevenzione e la correzione di errori di vario tipo...);
- lo strumento informatico puo' aiutare a far riemergere competenze tecniche e operative ben acquisite ed utilizzate prima dell'episodio traumatico;
- infine, una attivita' nell'informatica, anche se di tipo protetto o assistenziale, viene piu' facilmente accettata da soggetti che hanno avuto esperienze lavorative solo all'interno del normale mondo produttivo e che rifiutano decisamente tutte le soluzioni normalmente offerte ai disabili.
Scopi statutari di BRAIN che si riferiscono al recupero ed al reinserimento dei soggetti con una cerebrolesione acquisita(ABI - Acquired Brain Injury).
Fra i molti obiettivi di BRAIN, come e' possibile vedere nella seguente selezione del art.2 dello statuto, un posto importante e' occupato dall'informatica in molti suoi aspetti.
- promuovere il recupero dei cerebrolesi favorendo l'acquisizione del maggior livello di autonomia, crescita personale e reinserimento Sociale e lavorativo;
- promuovere lo sviluppo teorico-scientifico ed applicativo delle discipline inerenti alla cura e alla riabilitazione di tali soggetti;
- proporre il miglioramento delle dotazioni tecnico-strumentali dei Centri di rianimazione e di riabilitazione;
- organizzare corsi di preparazione specifica (...);
- istituire borse di studio per aggiornamento e ricerca (...);
Esperienze in corso nell'ambito dell'informatica e progetti futuri
Per realizzare questi obiettivi e' gia' stato fatto un corso di informatica appositamente per i soggetti neurolesi, si e' sperimentato l'utilizzo di ausili portatili per la comunicazione (V.O.C.A), sono stati donati donati all'ospedale di Vicenza strumenti informatici e sono stati reinseriti alcuni ragazzi in collaborazione con la sezione handicap della 'Regione Veneto Informa'.
Corso di alfabetizzazione informatica
Nella primavera '95, BRAIN, ha realizzato un corso di alfabetizzazione informatica.
Per quattro ore alla settimana divise in due giorni, 8 ragazzi reduci da grave trauma cranico, hanno potuto familiarizzare con altrettanti computer 286.
La difficolta' principale era data dalla eterogeneita' dei corsisti, infatti mentre alcuni di loro avevano gia' una buona conoscenza del mezzo informatico, altri non avevano mai toccato un computer in vita loro. A questa difficolta' si sommavano i problemi attentivi, cognitivi, comportamentali e fisici che erano presenti in molti dei ragazzi.
Non era quindi possibile un lavoro comune.
La soluzione e' venuta da una dozzina di studenti universitari che, con la loro disponibilita', hanno consentito una attivita' individuale in funzione delle capacita' residue dei ragazzi di BRAIN.
Si ritiene di aver raggiunto per tutti l'obbiettivo di una figura professionale in grado di operare al computer, con sicurezza ed autonomia, per le principali attivita' di editing di testi e di data entry, prevedendo in seguito, la possibilita' di approfondire ulteriormente le proprie nozioni in vista di un possibile inserimento lavorativo nell'editoria, nella grafica, nella gestione archivi o nella telematica.
L'attivita' pratica, costante ma non puramente ripetitiva, e' servita per acquisire tutte quelle operazioni che vengono compromesse dai disturbi di memoria.
- Piano di studi:
- principi e fondamenti del Personal Computer, del DOS
- il sistema operativo Windows 3.1;
- elaborazione di testi;
- Approfondimenti: (ottobre '95)
- editoria computerizzata, impaginazione, gestione di immagini
- telematica (posta elettronica tramite le reti Fido ed Internet)
- windows 95
Prospettive future
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Anche se in Italia, se non ad un livello sperimentale, il legame fra informatica ed handicap e' praticamente inesistente, le poche esperienze "di laboratorio" finora tentate hanno dato degli esiti tanto positivi, che e' facile intuire che il connubio fra informatica ed handicap, nei prossimi anni, sara' estremamente fecondo.
Ma questo sara' possibile solo quando l'handicap in generale, e il trauma cranico in particolare, non saranno piu' esclusivo dominio della sola medicina.
Certe cose non osiamo farle perche' sono difficili, ma le troviamo difficili perche' non osiamo farle. (Seneca)